Vad kul att så många av er gillade bilderna på vår knasiga hund! Korten är tagna när hon var valp, och precis hade börjat träna på sin karriär som proffs-slappare :)
Idag får ni se en hel massa kort på mina vackra ljusrosa tulpaner som jag köpte igår! Igår, när solen sken från blå himmel och man kunde känna våren i luften, kändes det som ett måste att ha lite rosa tulpaner, jag kunde inte motstå dem...
I går läste jag ut "Jag minns att jag sprang" av Ron McLarty.
Åh, så bra den var! Det är en fantastisk historia om Smithy, en överviktig medelålders man, som sätter sig på sin cykel och genomför en otrolig resa genom USA. Berättelsen om resan varvas med berättelsen om hans uppväxt, och bildar en riktigt läsvärd historia. Meningarna är lite underliga ibland(jag misstänker att det är översättningens fel.), men bortsett från det är boken jättebra! Boken påminner lite i stilen om "Gilbert Grape" och "Forrest Gump".
Nu måste jag pusha lite för att ni ska gå in på "Sällsynta dagen" och skriva under namninsamlingen där!
Det handlar om att: "personer som har sällsynta diagnoser ofta upplever svårigheter som förknippas med "sällsyntheten", och behöver förbättrade resurser av samhället främst i kontakten med vården".
Att man överhuvudtaget har någon form av sällsynt diagnos ger nästan automatiskt problem på det sättet att man möts av fördomar. Dessutom gör okunskapen att människor runt omkring blir osäkra, och att man därigenom får ett underligt bemötande.
Nu förstår ni kanske att jag har en anknytning till någon med en sällsynt diagnos eftersom jag väljer att ta upp det här...
Min M har ett syndrom som heter 22q11-deletionssyndrom. Det som skiljer henne från de flesta andra är att en liten del av hennes 22:a kromosom fattas. Detta syndrom kan yttra sig på en mängd olika sätt och ge en hel massa olika problem, men behöver heller inte yttra sig alls. Det finns människor som har levt hela sina liv utan att veta om att de har detta syndrom.
Det enda symptom som M har haft är det hjärtfel hon föddes med, samt att hon har ett något svagt immunförsvar. Detta är dock svårt att få folk att förstå, för om släpper man ordet "syndrom" över sina läppar så ändras genast människors syn på vår dotter. Detta har vi märkt bla i kontakten med förskolan.
Det är enormt viktigt att kunskapen ökar om de sällsynta diagnoserna så att människor som min dotter kan få växa upp i ett samhälle där man ser dem för vilka de är och inte dömer dem på förhand. Och så att de kan få den hjälp de behöver i vården, utan att först behöva undervisa och överbevisa vårdpersonal.
Vill ni veta mer om 22q11-deletionssyndrom kan ni hälsa på hos Abbe, eller läsa på 22q11-föreningens hemsida.
Jag har pysslat lite i helgen... Nu finns det nytt i pysselbloggen! Och mer är på ingång, lite av varje, så håll utkik :)
Ha en skön tisdag!
11 kommentarer:
Tulpaner är underbara! Jga köpte hem en bukett från jobbet idag. Lite terracottafärgade är dom. Det där med sällsynta diagnoser känner jag till en del om. En arbetskamrats dotter har Williams syndrom och går då under den deffinitionen. Jag arbetar med personer med olika typer av funktionsnedsättningar och stöter på många olika skador och diagnoser.
Tulpaner kan man inte få för mycket av.Fina bilder.Ja tänk det är ju oftas folks okunskap som gör dem osäkra och kanske rädda.Det kanske är information som saknas.
Många är så rädda att fråga upp kanske.Vissa kan också vara rädda att berätta. Vi har väldigt nära en släktning vars barn har asberger syndrom och dom har inte berättat det utåt utan skyller på det ena och andra och hymmlar om det.När jag då konfronterade rakt om det var det hon hade så " erkände" dom att det var det.Då sa jag det att det skulle vara bättre att berätta att så här är det så slipper omgivningen ha en massa fudrationer.Nu kände jag igen syndromet eftersom jag har jobbat inom psyk och stött på det då och då.Det tycker jag va lite tråkigt.
Men visst är det lång väg kvar att jobba mot våra fördommar.Det har blivit bättre än för tjugo år sedan.
Kram ewa
Mmmm...vilka vackra bilder på tulpanerna. Det är en så fin blomma.
Ska gå in och kika på länkarna du nämner, det intresserar mig mycket eftersom jag arbetar med barn och har ett stort eget intresse i specialpedagogiken (även om nu detta inte dirket har med det att göra).
Ska också hinna kika in i din pysselblogg.
~Livet i byn
Vilka vackra bilder du har tagit!
Rosa hmmm jag älskar rosa!!!!!! Tack för att du tipsar om en bra bok och annan viktig läsning!
Må gott!
Ska kika in på sidorna på engång!
Fint du har sytt också!
Kika in där också!
Jag gick in på Heja Abbe direkt och fastnade en lång stund. Det är mycket rädsla och oro förknippat med att överhuvudtaget få barn, men att få ett barn med fel på hjärtat, njuren, immunförsvaret med mera, med mera- det måste kännas hjälplöst. Kan inte allsl sätta mig in i hur det är för er föräldrar med drabbade barn, utan förstår att ni måste ha en enorm styrka i er.
Så oerhört orättvist och tråkigt att ni måste kämpa mot fördomar i samhället, som om själva verkligheten inte räckte....
Dikten som Abbes pappa har i början på sin blogg är bara så bra... Måste nog fråga om att få låna den.
Kikade också in på 22q11s sida, och blev förvånad över att vuxna inte erbjuds hjälp och stöd....Hoppas det är något som ändrar sig så småningsom.
Jag är full av vördnad över alla er som upplever det ni gör, och som lever ett annorlunda liv med era barn. Jag tycker det är ledsamt att ni ska behöva känna er annorlunda, och tror det är mest okunskap som gör att era barn behandlas så.
Usch, blir bara långt och osammanhängande det här. Är alldeles för sent, men jag har svårt att släppa det här....
Måste in och läsa mera i morgon.
Det är bra att du vågar berätta lite om din dotter här på bloggen. Kan förstå om du vill ha en sjukdomsfri och problemfri zon på din blogg. Vet själv, eftersom jag berättat så mycket om min bröstcancer, att det ändå kan vara skönt att få dela med sig lite även om det bara är till okända bloggvänner.
Kram Gry
Hej.
Vackra tulpaner. Älskar den blomman.
Ska gå in där och läsa. Har bokstavsbarn i familjen så det är ett spännande ämne.
Hoppas din dag blir fin.
Klem fra nabolandet.
Synne ;D
så gulligt du pysslar, önska jag hade tåla mod till sådant oxå, men allt "piller göra" då tappar jag intresset, men sen att håla på med STORA pyssel saker det går bra;) haha. ja det har varit två år med mycket utgifter,hundutställningr osv så jag hoppas hon får fina valpar sen;) Ha en underbar dag. kram
Vilka underbara rosa tulpaner :)
Hej vännen!!
Sitter här alldeles tyst och juter i fula drag av dina underbar tulpaner...ohhhh!!
Viktiga saker du tar upp.. har arbetat i nästan hela mitt vuxna liv med bar med olika former av funktionshinder!!
ska genat gå in oxå på sidan och läsa!!
Kramar A-C
Jag lever med en pojke som har Marden Walker syndrome, en väldigt ovanlig kromsomavvikelse, finns trettio kända fall i världshistorien enligt vår genetiker. Sen är jag själv relativt ovanlig (inte så mkt men ändå :-)) för jag har EDS-Ehlers Danlos syndrom och det där med att leva med diagnoser ingen har hört talas om. Att hela tiden udnervisa, berätta, kämpa och förklara att min son har många olika symtom av MWS o att dom måste behandla honom enligt dessa.
Svårt och ibland helt omöjligt. :-( Så jag förstår din frustration, helt klart.
Åhhh,såå vackra tulpaner,jag älskar tulpaner,så fint med rosa färg,älskar rosa!!=)Jättefina bilder du visar oss,helt underbara!
Bra och intressant det du tar upp om din dotters diagnos,ja det finns alltför många fördomar,och konstigt bemötande från människor,om det är något annorlunda som dom inte förstår.
Sköt om dig,massor av kramar Maria!
Skicka en kommentar