
Vad kul att så många av er gillade bilderna på vår knasiga hund! Korten är tagna när hon var valp, och precis hade börjat träna på sin karriär som proffs-slappare :)
Idag får ni se en hel massa kort på mina vackra ljusrosa tulpaner som jag köpte igår! Igår, när solen sken från blå himmel och man kunde känna våren i luften, kändes det som ett måste att ha lite rosa tulpaner, jag kunde inte motstå dem...

I går läste jag ut "Jag minns att jag sprang" av Ron McLarty.
Åh, så bra den var! Det är en fantastisk historia om Smithy, en överviktig medelålders man, som sätter sig på sin cykel och genomför en otrolig resa genom USA. Berättelsen om resan varvas med berättelsen om hans uppväxt, och bildar en riktigt läsvärd historia. Meningarna är lite underliga ibland(jag misstänker att det är översättningens fel.), men bortsett från det är boken jättebra! Boken påminner lite i stilen om "Gilbert Grape" och "Forrest Gump".

Nu måste jag pusha lite för att ni ska gå in på "
Sällsynta dagen" och skriva under namninsamlingen där!
Det handlar om att:
"personer som har sällsynta diagnoser ofta upplever svårigheter som förknippas med "sällsyntheten", och behöver förbättrade resurser av samhället främst i kontakten med vården".Att man överhuvudtaget har någon form av sällsynt diagnos ger nästan automatiskt problem på det sättet att man möts av fördomar. Dessutom gör okunskapen att människor runt omkring blir osäkra, och att man därigenom får ett underligt bemötande.

Nu förstår ni kanske att jag har en anknytning till någon med en sällsynt diagnos eftersom jag väljer att ta upp det här...
Min M har ett syndrom som heter 22q11-deletionssyndrom. Det som skiljer henne från de flesta andra är att en liten del av hennes 22:a kromosom fattas. Detta syndrom kan yttra sig på en mängd olika sätt och ge en hel massa olika problem, men behöver heller inte yttra sig alls. Det finns människor som har levt hela sina liv utan att veta om att de har detta syndrom.
Det enda symptom som M har haft är det hjärtfel hon föddes med, samt att hon har ett något svagt immunförsvar. Detta är dock svårt att få folk att förstå, för om släpper man ordet "syndrom" över sina läppar så ändras genast människors syn på vår dotter. Detta har vi märkt bla i kontakten med förskolan.
Det är enormt viktigt att kunskapen ökar om de sällsynta diagnoserna så att människor som min dotter kan få växa upp i ett samhälle där man ser dem för vilka de är och inte dömer dem på förhand. Och så att de kan få den hjälp de behöver i vården, utan att först behöva undervisa och överbevisa vårdpersonal.
Vill ni veta mer om 22q11-deletionssyndrom kan ni hälsa på hos
Abbe, eller läsa på 22q11-föreningens
hemsida.
Jag har pysslat lite i helgen... Nu finns det nytt i pysselbloggen! Och mer är på ingång, lite av varje, så håll utkik :)

Ha en skön tisdag!